Автор: семья Феклисовых
Пять с половиной лет назад в нашей семье появился Федя — мальчик с лишней хромосомой, из тех детей, которых называют даунами. У них 47 хромосом в каждой клетке вместо 46 — это хромосомный сбой, причины которого ученым неизвестны. Известно лишь, что таким рождается каждый 700-й ребенок в любой стране и у любых родителей. Большую часть таких детей просто оставляют в роддомах. Так и нам советовали врачи.
Федя — четвертый и желанный ребенок в нашей семье, и вопрос о том, чтобы отказаться от него, для нас не стоял. До его рождения мы мало что знали о синдроме Дауна, поэтому были в шоке от свалившегося на нас несчастья. Но жизнь продолжалась, нас поддержали старшие дети, и мы просто стали заниматься с Федей как с обычным ребенком. Начались будни: такие дети очень слабые, у них ослабленный иммунитет, понижен тонус, они почти не плачут и не просят есть, мало двигаются и долго-долго не переворачиваются и не шевелят руками и ногами.
Мы стали делать ему массаж, ходили с ним в бассейн, старались развивать у Феди ощущения. Ходить он начал только в 1 год 10 месяцев, и то очень плохо и мало, а на улице и до сих пор предпочитает передвигаться своими маршрутами, а не так, как говорят родители.
При этом Федя обычный ребенок, ласковый, хитрый и очень озорной. Он поздно начал интересоваться игрушками и окружающими вещами, но теперь его не остановить. Везде лазает, все трогает, ломает, разбрасывает. Любимая его игра — приготовление еды: он может часами что-то переливать, перекладывать и пересыпать, причем не ограничивается детской посудой, а активно использует и «взрослую». Особенно он любит технику — телевизор, магнитофон и, конечно, сотовые телефоны — если ему удастся стащить телефон у кого-то из членов семьи, он может позвонить кому угодно.
Мы Федю очень любим. С ним, конечно, очень тяжело — до сих пор он не говорит, произносит только несколько слов, в основном обходясь жестами. Он любит баловаться и делать вид, что не понимает, что ему говорят, хотя ребенок он очень смышленый. Мы занимаемся с ним в Центре ранней помощи — ходим на групповые занятия с другими такими детьми, в группу дневного пребывания (детский сад) при коррекционной школе.
Мы стараемся причащать Федю каждую неделю, ему нравится в церкви, особенно он любит диаконов, которых изображает дома — ходит по квартире и «кадит» любым предметом, висящим на цепочке или веревочке, или дирижирует и поет так же, как в храме диакон. В течение года мы живем в Москве, а летом приезжаем на дачу в деревню Мисирево Клинского района, где, к нашей радости, чудесным образом 4 года назад открылся храм преподобного Сергия Радонежского.
Именно в храме в Мисирево Федя съел первую просфору в своей жизни в два с половиной года — до этого он ничего другого не жевал, даже хлеба, и с тех пор просфоры остаются его самым любимым лакомством.
Федя наполнил нашу жизнь новым смыслом — он состоит в том, чтобы помочь ему научиться жить таким, какой он есть. Чем больше мы общаемся с Федей, тем понятнее нам становится, зачем нужны такие люди. Они нужны, чтобы делать добрее других, тех, кто их окружает. Не раз бывало, что в битком набитом метро он начинал общаться с кем-то — дергая рукой за одежду или просто улыбаясь незнакомому человеку — и вдруг хмурое выражение лица менялось. Федя заражает окружающих своим хорошим настроением — и им хочется сделать что-то доброе в ответ. Хотя бы улыбнуться.
