Автор: Ирина Филиппова

Когда ты молод и беззаботен, то, мечтая о семье, представляешь себе такую картинку: молодая красивая пара и маленький забавный карапуз. О том, будет ли он здоров, ты даже не задумываешься. Мы ждем лучшего. И разве готов кто-нибудь к тому, что врачи скажут: «Ваш ребенок будет инвалидом»?..

                               Фото: www.deti-invalids.narod.ru

Многие родители отчаиваются, другие — принимают и любят своих детей такими, какие они есть. О своих трудностях эти семьи предпочитают не рассказывать, пытаются сами справиться со своей болью и проблемами. А что же мы — люди здоровые и вполне благополучные? Сочувственные взгляды, жалость — как правило, только на это и хватает нашего милосердия. Самое невероятное, что мы почти ничего не знаем, да, наверное, и не стремимся узнать о жизни тех, кого называют людьми с ограниченными возможностями. Такое впечатление, что мы живем в параллельных мирах.

На самом деле, соприкоснуться этим миром мешает лишь стена нашего равнодушия. И чем больше мы будем узнавать об этих людях, помогать им, тем быстрее рухнет эта стена.

— Антонина Анатольевна, на Ваш взгляд, становится ли испытанием для родителей рождение ребенка с ограниченными возможностями?

— Мне кажется, рождение любого ребенка — это всегда испытание для родителей, испытание верности, крепости семьи. А рождение больного ребенка — это испытание в кубе. К сожалению, не все это выдерживают, и, по большей части, все труды ложатся на плечи матери. Но от всех членов семьи, их близких зависит, какой будет жизнь вместе с проблемным ребенком: это будет испытание, которое сплотит семью, или, наоборот, разрушит.

Я работаю в Центре достаточно, с 1996 года, практически со дня основания, и хочется отметить, что если лет 10 назад значительная часть семей с особенными детьми распадались, то последние несколько лет тенденция такова, что папы остаются и помогают нести матерям этот семейный крест. И что приятно — решаются и на второго, и на третьего ребенка. В нашей практике есть удивительный пример. В одной семье долго не было детей. Супруги взяли на воспитание ребенка с тяжелым нарушением. Они его растили с любовью и терпением, а буквально через несколько лет у них рождается свой ребенок. Сейчас они уже ждут третьего, и мы все ждем вместе с ними, радуемся за них. Я думаю, что это Промысел Божий.

— Понятно, что для детей с ограниченными возможностями здоровья важна и медицинская помощь, и возможность посещать реабилитационный центр, но самое главное — это, конечно, семья. А что должно быть главным в семье?

— Любовь! Сложности бывают разные. Есть дети с нарушением интеллекта, есть — с нарушением двигательных функций. Самое главное — любовь, понимание и принятие ребенка таким, какой он есть. Тогда все рано или поздно наладится. И еще — не надо заботиться о том, что люди скажут, как посмотрят. Экзюпери говорил: «Зорко одно лишь сердце».

Концепция нашего Центра: «Родители как реабилитологи». Ведь мы сопровождаем ребенка лишь небольшой отрезок жизни, а мама и папа сопровождают его от рождения и дальше, как Бог даст. Мы всех мам обучаем приемам реабилитационного воздействия, потому что не важно, какой дефект, какое нарушение у ребенка, важно, чтобы родители понимали, что ребенку нужно в первую очередь. Ребенка лечит семейная атмосфера. Например, сейчас стало много детей с аутизмом. Аутизм — это серьезное нарушение психо-эмоциональной сферы, а ребенок даже на глубинном уровне должен понимать, что его любят, что он желанен, что он нужен. И тогда результаты поразительные. Я вообще считаю, что через рождение таких детей проявляется Божья воля.

— То есть Вы считаете, что такие дети помогают спасению семьи?

— Да! Рождение ребенка с отклонениями помогает пересмотреть взгляды на жизнь, заставляет задуматься: для чего ты живешь, что ты передашь дальше. Ведь ни для кого не секрет, что любые честолюбивые родительские замыслы связаны с ребенком. Бывает, ребенок еще не родился, а мама уже думает: я его туда-то и туда-то отдам, и на скрипочке играть будет, и на сцене выступать. И вдруг, раз — рождается ребенок с синдромом Дауна, и конец всем честолюбивым замыслам. Как говорится, мы предполагаем, а Бог располагает. Такие дети нужны, чтобы поставить наши мирские устремления на место, они заставляют думать не только о том, что под носом, но и том, что в вечности. В общем, у людей меняется мировоззрение и вопрос: «За что мне это?» они для себя меняют на другой: «А для чего мне это?» И в семье, которая решила для себя эти вопросы, — совсем другая атмосфера, совсем другое реабилитационное пространство и, как следствие, лучшая динамика в развитии ребенка.

— Говорят, что и родители не меньше детей нуждаются в реабилитации. Так ли это?

— Конечно, ведь нагрузка повышается многократно. Одно дело, когда ребенок в семье один, и на него направлены все силы мамы, папы, бабушек, дедушек. А если есть и другие дети? В своем Центре мы стараемся заниматься и этими проблемами. Недавно мы получили награду за реализацию программы «Мир, в котором я живу». Эта программа охватывает все стороны реабилитации именно семьи в целом. Важно помочь выбраться из некоего подобия скорлупы и принять участие в жизни общества. Мы говорим: «Да, у вас такой ребенок, но это не повод замыкаться в границах своей семьи». Иногда ведь доходит до того, что ребенка из дома не выводят. У нас была мама, которая гуляла с ребенком по ночам, чтобы никто не видел.

Мы выявили такую закономерность: если мама не зацикливается на своей жертвенности (мол, я всю жизнь положила на своего ребенка), а продолжает развиваться, замечает мир вокруг себя и тех людей, которые рядом, вот тогда бывает положительный эффект.

— На Ваш взгляд, оказывает ли влияние на жизнь семьи духовно-нравственное воспитание?

— Вообще, рано или поздно родители детей с ограниченными возможностями приходят к Богу, начинают ходить в храм. Если семья духовно сильна, то и все проблемы переживаются легче, и не возникает внутри семьи вопросов: «За что? Почему?» Жизнь верующих родителей наполнена глубоким смыслом, по крайней мере, у них никогда не возникнет сомнение — оставить ребенка или нет, потому что этого ребенка надо любить так же, как и всех остальных детей.