Image

Мальчик с лишней хромосомой

Автор: семья Феклисовых

Пять с половиной лет назад в нашей семье появился Федя — мальчик с лишней хромосомой, из тех детей, которых называют даунами. У них 47 хромосом в каждой клетке вместо 46 — это хромосомный сбой, причины которого ученым неизвестны. Известно лишь, что таким рождается каждый 700-й ребенок в любой стране и у любых родителей. Большую часть таких детей просто оставляют в роддомах. Так и нам советовали врачи.

      Фото: www.downsideup.org

Федя — четвертый и желанный ребенок в нашей семье, и вопрос о том, чтобы отказаться от него, для нас не стоял. До его рождения мы мало что знали о синдроме Дауна, поэтому были в шоке от свалившегося на нас несчастья. Но жизнь продолжалась, нас поддержали старшие дети, и мы просто стали заниматься с Федей как с обычным ребенком. Начались будни: такие дети очень слабые, у них ослабленный иммунитет, понижен тонус, они почти не плачут и не просят есть, мало двигаются и долго-долго не переворачиваются и не шевелят руками и ногами.

Мы стали делать ему массаж, ходили с ним в бассейн, старались развивать у Феди ощущения. Ходить он начал только в 1 год 10 месяцев, и то очень плохо и мало, а на улице и до сих пор предпочитает передвигаться своими маршрутами, а не так, как говорят родители.

При этом Федя обычный ребенок, ласковый, хитрый и очень озорной. Он поздно начал интересоваться игрушками и окружающими вещами, но теперь его не остановить. Везде лазает, все трогает, ломает, разбрасывает. Любимая его игра — приготовление еды: он может часами что-то переливать, перекладывать и пересыпать, причем не ограничивается детской посудой, а активно использует и «взрослую». Особенно он любит технику — телевизор, магнитофон и, конечно, сотовые телефоны — если ему удастся стащить телефон у кого-то из членов семьи, он может позвонить кому угодно.

Мы Федю очень любим. С ним, конечно, очень тяжело — до сих пор он не говорит, произносит только несколько слов, в основном обходясь жестами. Он любит баловаться и делать вид, что не понимает, что ему говорят, хотя ребенок он очень смышленый. Мы занимаемся с ним в Центре ранней помощи — ходим на групповые занятия с другими такими детьми, в группу дневного пребывания (детский сад) при коррекционной школе.

Мы стараемся причащать Федю каждую неделю, ему нравится в церкви, особенно он любит диаконов, которых изображает дома — ходит по квартире и «кадит» любым предметом, висящим на цепочке или веревочке, или дирижирует и поет так же, как в храме диакон. В течение года мы живем в Москве, а летом приезжаем на дачу в деревню Мисирево Клинского района, где, к нашей радости, чудесным образом 4 года назад открылся храм преподобного Сергия Радонежского.

Именно в храме в Мисирево Федя съел первую просфору в своей жизни в два с половиной года — до этого он ничего другого не жевал, даже хлеба, и с тех пор просфоры остаются его самым любимым лакомством.

Федя наполнил нашу жизнь новым смыслом — он состоит в том, чтобы помочь ему научиться жить таким, какой он есть. Чем больше мы общаемся с Федей, тем понятнее нам становится, зачем нужны такие люди. Они нужны, чтобы делать добрее других, тех, кто их окружает. Не раз бывало, что в битком набитом метро он начинал общаться с кем-то — дергая рукой за одежду или просто улыбаясь незнакомому человеку — и вдруг хмурое выражение лица менялось. Федя заражает окружающих своим хорошим настроением — и им хочется сделать что-то доброе в ответ. Хотя бы улыбнуться.


Последние новости

Православное образование: pro et contra (Телепередача «Дорога к храму»)

В этом выпуске программы расскажем о православной гимназии «София» и о школе святителя Димитрия Ростовского.

Сен 7, 2024

Воскресная школа онлайн. Изучение Священного Писания. Нагорная проповедь. По плодам узнаете их («Изучение Священного Писания», лекция 51)

Заканчиваем цикл лекций, посвященных Нагорной проповеди Иисуса Христа разбором стихов 21-29 7-ой главы Евангелия от Матфея.

Сен 6, 2024

Престольный праздник в Вознесенском храме села Борщево (фоторепортаж)

Престольный праздник в Вознесенском храме села Борщево в фотографиях Галины Акуловой

Сен 6, 2024

Престольный праздник в Вознесенском храме села Борщево г.о. Клин (+фото)

4 сентября 2024 года в Вознесенском храме села Борщево отметили престольный праздник одного из приделов храма, посвященного Грузинской…

Сен 5, 2024
Мальчик с лишней хромосомой — Клин православный